重症监护室里的亲子病房：近200名孩子在家人陪伴下渡过险关

澎湃新闻首席记者 陈斯斯 实习生 包晓旸

(相关资料图)

从2022年7月至今，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心的儿童重症医学科（PICU）亲子病房运行已满一年。

7月10日，澎湃新闻记者从上述医院获悉，截至目前，已有近200名孩子从亲子病房“渡过险关”，继续后面的医学治疗，最终康复回归家庭、学校，这个病区也成为全院住院患者满意度最高的地方。

院方坦言，“亲子病房”的设立源自于患儿家庭在临床一线的需求。在常人眼中，重症监护室（ICU）的色彩带着晦涩，那里充斥着急促的脚步、仪器的鸣叫、患者的孤独……由于病情和条件的限制，ICU里很难实现家人陪护，在儿科领域更是如此。

院方相关负责人表示，在上海儿童医学中心，每日下午三点是儿童重症医学科（PICU）解答病情的时刻，病区门口的通道里挤满了前来听取病情的家庭。看不见孩子的担心与焦虑、空间里充斥着的各类医学术语解释、一家紧接着一家被医生呼唤的节奏，这样的繁忙场景日复一日，周而复始……有家长说：“那一扇门，把我们阻隔在了离孩子最近、但又最远的地方。我们时常守候在门口，但我们却无可奈何。”

而在PICU里面，在面对家长焦虑的神情和迫切的询问时，碍于双方信息的不对称、知识交流层面的不对等，医患间的沟通也显得十分疲累，有时还会遭遇不解和质疑，甚至一触即发。

作为全国范围内最早成立医务社会工作部的儿童专科医院，上海儿童医学中心决定在PICU里开设“亲子病房”，前期经过了可行性论证、环境设计、流程再造、质量管控、院感支持等的布局，即使是在新冠疫情防控的背景下，这项工程仍然推上了日程。

2022年7月，“亲子病房”开始收治第一位患儿，这是一名年仅5岁的孩子，患有脑干胶质肿瘤，身体每况愈下，在他生日那天，迎来了母亲的陪伴。

此后的疗程中，妈妈时不时地陪伴其左右，一起担当起了照顾他的角色。孩子每天勇敢、积极配合治疗，妈妈也对孩子的疾病转归充满了信心，对医护人员无比信任。随后，第二例、第三例、第四例……“亲子病房”收治工作步入正轨，负责这项工作的多学科联合专业团队也不断总结着经验，在摸索中前行。

如今，一年过去了，“亲子病房”里10个单间病房，几乎每天都是“满负荷”运转。

护士长陆华坦言：“我们原先担忧的麻烦在现实中并没有发生，家长在我们的专业指导下，成为了我们最好的帮手、孩子的最佳照顾者，而孩子在疾病危重时期最需要的是家长的贴身守护，也就是因为有这样一种默契，孩子们的康复变得更为顺利。”

在这个特殊的病房里，医护所要操作、传授的不仅仅是医疗和照护，随着医务工作者人文素养的不断提升，各种“伴读”、“游戏治疗”、“音乐治疗”等项目都在陆续开展，而医生、护士、社工、家长也形成了一个极有默契的团队，怀揣着同一个目标：为了孩子更好地救治。

上海儿童医学中心PICU主任任宏表示，在PICU里，那些现代医学无法救治而面临生命尽头的娃娃们被称为“那些孩子”，每一例这样的孩子，都让医护们扼腕痛惜，同时也是一个家庭无法承受的“痛”。对于“那些孩子”，PICU把“亲子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在这里，大家不会使用“临终关怀”这样的字眼，这对于患儿家庭来说过于残酷，而是称为“舒缓医疗”。最后的日子里，孩子在家长、医护、社工的陪伴中安详度过，不再有痛苦的疗程，只是维持生命、减缓疼痛或者不适感。

一年来，已经有10个那样的孩子在亲子病房安然度过了最后的日子，没有遗憾的告别、鼓励家庭继续面对未来，是“舒缓疗护”这个团队一直致力去做的事情。

而对于家长而言，亲自参与了孩子最后时期的照顾，逐渐接受“医学亦不可及”的客观事实，同时也因为孩子得到了最好的照护，每一个人都已尽到最大努力，因此不留遗憾。

曾有一名家长这样说道：“在这里，我可以抱抱女儿，亲亲她，跟她说话，给她唱歌。虽然她还小，不会说话，但从她的表情可以看出，在这里她感到温暖而舒适。我非常感谢上海儿童医学中心提供这样一个特殊的病房及舒缓安宁服务。当医学无能为力的时候，能让孩子有个安身之所，与亲人团聚，朝夕相处，感受亲人给予的爱和温暖。”

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